Генетическая дискриминация на рабочем месте: что нужно знать

Будущее уже здесь

Защищены ли вы от дискриминации, если ваш работодатель узнает о вашем генетическом заболевании? Узнайте о том, что привело к принятию Закона о недискриминации в отношении генетической информации (GINA), что GINA делает и чего не делает.

ponsulak через Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, изменено FlourishAnyway

Генетическая дискриминация на работе: защищены ли вы?

В эпоху легкодоступного домашнего генетического тестирования, такого как 23andMe, мы получили удобство и умеренно интересные данные о себе, но это произошло за счет конфиденциальности. Теперь, когда генетический ящик Пандоры открыт, какие у вас есть гарантии работы, если ваш работодатель получает генетическую информацию о вас?

Пришло время узнать о федеральном законе, который может (а может и не) распространять на вас действие. Узнайте, почему он был принят, а также что включает в себя закон и важные исключения.

Секретное генетическое тестирование сотрудников: зачем нужен GINA

Можете ли вы представить себе, как бы вы себя чувствовали, если бы ваш работодатель генетически проверил вас без вашего ведома или согласия? А что, если компания затем отреагирует на эту информацию, чтобы отказать вам в работе или уволить вас? Поговорим о Большом Брате!

Подобные ситуации действительно имели место. Они были достаточно вопиющими, чтобы спровоцировать принятие федерального закона, получившего название «GINA», который защищает американских рабочих от таких вторжений.

Первоначально GINA подвергался критике как решение, ищущее проблему, когда он был принят в 2008 году. Однако сегодня он чрезвычайно актуален, учитывая огромный рынок генетических тестов, предназначенных непосредственно для потребителей, таких как 23andMe.

ernestoeslava через Pixabay, бесплатный домен

Джина, конечно, не леди

Как GINA влияет на вас и ваше рабочее место?

Если вы думаете, что не знаете эту «женщину Джину», читайте дальше. Скорее всего, вы не знакомы с Законом о запрещении дискриминации в отношении генетической информации от 2008 года (GINA).

Понимание предыстории GINA

Хотя GINA широко критиковался как решение для поиска проблемы, возможно, закон был просто идеей, опередившей свое время, особенно с учетом большого бизнеса наборов для домашнего генетического тестирования, таких как 23andme.

Доступны генетические тесты для выявления тысяч заболеваний и состояний, от мышечной дистрофии Дюшенна до наследственного рака груди и яичников. ¹ В то время как некоторые генетические тесты используются для окончательной диагностики состояния (например, синдрома ломкой Х-хромосомы), другие тесты оценивают тяжесть заболевания или определяют повышенный риск заболевания у человека.

Читательский опрос

Некоторые из типов генетических тестов могут включать тесты для диагностики заболевания, тесты для прогнозирования заболевания до появления симптомов и тесты для оценки того, является ли кто-либо носителем.

Кевин Дули через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Почему работодатели проводят дискриминацию на основе генетической информации?

Чтобы быть ясным, не было никаких доказательств безудержной генетической дискриминации в сфере занятости, ведущей к принятию GINA в 2008 году. Однако несколько случаев, которые стали достоянием общественности, были тревожными примерами вмешательства работодателей в основные права работников на неприкосновенность частной жизни.

Так почему же работодатели дискриминируют соискателей или сотрудников на основании их генетической информации? Часто ответ связан со стереотипами и неправильными представлениями.

Воображаемые или нет, работодатели могут опасаться, что работник и / или его / ее иждивенцы будут создавать чрезмерные медицинские расходы и запросы на отпуск. Компания также может полагать, что генетическое состояние человека может привести к травмам на рабочем месте, чрезмерному отсутствию на работе, опозданиям и плохой работе. (Да, в конечном итоге, дело в деньгах.)

Какой бы ни была конкретная мотивация, генетическая дискриминация при приеме на работу сейчас нарушает федеральный закон. Но так было не всегда.

23 и «Мы»?

Любопытные потребители обращаются к компаниям, занимающимся генетическим тестированием напрямую к потребителю, таким как 23andMe. GINA защищает работников от дискриминации при приеме на работу с использованием генетической информации. Однако есть важные исключения.

ka2rina через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Нарушения конфиденциальности, проложившие путь для GINA

Дюпон

С 1972 года до начала 1980-х годов Дюпон проверял всех афроамериканцев, претендующих на работу, как по признаку серповидно-клеточной анемии, так и по самой болезни. ² Серповидно-клеточная анемия - это наследственное заболевание крови, которым в первую очередь страдают люди африканского и средиземноморского происхождения. Это серьезное заболевание, которое может вызвать инфекцию, органную недостаточность и преждевременную смерть. ³

В то время компания защищала свои действия на слушаниях в Конгрессе. В нем говорилось, что программа тестирования была добровольной, а ее результаты использовались сотрудниками просто для « личного пользования » и их « обучения и назидания ». Однако официальной образовательной программы компании в отношении этой болезни не существовало, и результаты были сообщены как минимум двум федеральным агентствам без согласия сотрудников. Кроме того, медицинский директор компании сам получил доступ к результатам по принципу « служебной необходимости ».

Норман-Бладзоу против лаборатории Лоуренса Беркли (1998)

Это дело было первым коллективным иском, который вызвал обеспокоенность по поводу генетической конфиденциальности на рабочем месте. ⁴

Кандидаты на работу в исследовательском центре, который вела дела с Министерством энергетики США, должны были предоставить образцы крови и мочи для стандартных тестов перед приемом на работу. Однако генетические тесты проводились тайно. Соискатели женского пола прошли тестирование на беременность, а работницы-афроамериканцы были проверены на серповидно-клеточную анестезию.

Кандидаты также прошли тестирование на сифилис, и латиноамериканские и афроамериканские сотрудники были выбраны для повторного тестирования на сифилис в течение их карьеры.

Можете ли вы представить, что ваш работодатель тайно проверяет вас на определенные заболевания и состояния? Это то, что случилось с сотрудниками в нескольких громких делах, приведших к принятию GINA.

Изображения из общественного достояния через Pixabay

Берлингтон Северная железная дорога Санта-Фе (2002)

Одна из крупнейших железных дорог страны достигла соглашения о выплате 2,2 миллиона долларов после того, как проверила сотрудников на генетический маркер, связанный с синдромом запястного канала, без их согласия. Компания утверждала, что тестирование было необходимо для определения того, были ли травмы сотрудников, полученные в результате компенсации, связанными с работой.

Один из проверенных сотрудников случайно узнал от медсестры компании, что тесты, которые он сдал, носили генетический характер, и обратился к главному врачу железной дороги. Затем в отношении работника было проведено расследование, и ему угрожали увольнением.

Чтобы остановить тестирование, сотрудник и его коллеги подали судебный запрет в Комиссию по равным возможностям трудоустройства (EEOC). Этот случай попал в национальные новости, поскольку судебный запрет произошел на той же неделе, когда проект «Геном человека» попал в заголовки газет с объявлением проекта последовательности генома человека.

Америка знала, что мы вошли в дивный новый мир.

Обзор Американской ассоциации менеджмента (2004 г.)

Исследование, проведенное в 2004 году Американской ассоциацией менеджмента, показало, что каждая шестая из опрошенных компаний собирала данные семейного анамнеза у сотрудников. (Это та же информация, которую может спросить ваш личный врач.)

Некоторые компании также генетически протестированы на наличие таких рисков, как рак груди и толстой кишки, и на такие заболевания, как болезнь Хантингтона, а также на восприимчивость к опасностям на рабочем месте ( например , известные канцерогены, используемые в их производственных процессах). До половины компаний, которые собирали такие данные, подтвердили, что использовали эту информацию для принятия решений о найме, назначении на работу и увольнении.

Что вы унаследовали от бабушки и дедушки? Что еще более важно, хотите ли вы, чтобы ваш работодатель знал об этом?

(C) FlourishAnyway

Читательский опрос

Генетическое тестирование: открывается ли ящик Пандоры?

GINA запрещает работодателям запрашивать, требовать или покупать генетическую информацию о своих сотрудниках или членах их семей.

Чарльз Клегг через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Джина спешит на помощь?

Влияние на рабочее место

В рамках GINA работодателям категорически запрещается дискриминация соискателей вакансий, сотрудников или бывших сотрудников на основании их генетической информации. В соответствии с законом, который вступил в силу в ноябре 2009 года, работодатели не имеют права запрашивать, требовать или приобретать генетическую информацию о соискателях, их сотрудниках или членах их семей. ⁵

GINA: Закон о недискриминации в области генетической информации 2008 г.

GINA запрещает дискриминацию на основе генетической информации как при трудоустройстве, так и при страховании здоровья. Это также налагает строгие ограничения на раскрытие генетической информации.

В большинстве штатов также есть законы, защищающие генетическую конфиденциальность, хотя их содержание варьируется. Принятие GINA в 2008 году обеспечило федеральные «зубы», а также последовательность.

Созданный по образцу Раздела VII Закона о гражданских правах 1964 года (который запрещает дискриминацию по признаку расы, цвета кожи, религии, пола или национального происхождения), GINA делает незаконным использование генетической информации заявителя или сотрудника для принятия решений о приеме на работу, в том числе

• найм
• продвижение
• разряд
• платить
• льготы
• профессиональное обучение
• классификация
• направления
• другие аспекты трудоустройства

Охватываемым работодателям также запрещено запрашивать, требовать или приобретать генетическую информацию о заявителе, сотруднике или члене его семьи. Также запрещены домогательства на основе генетической информации и репрессалии.

Не все виды инвалидности видны. Будьте осторожны при передаче генетической информации о себе на рабочем месте.

stevepb через Pixabay, бесплатный домен

На кого распространяется GINA?

GINA распространяется на работодателей из 15 и более человек, включая

• частные работодатели
• государственные и местные органы власти
• образовательные учреждения
• агентства по трудоустройству и
• трудовые организации. ⁹

В таблице ниже приведены примеры того, как этот закон о недискриминации определяет «генетическую информацию».

Как GINA определяет «генетическую информацию»?

По материалам: Министерство труда США.

Генетическая информация ВКЛЮЧАЕТ	Генетическая информация ИСКЛЮЧАЕТ
генетические тесты сотрудника или соискателя работы	Тест на ВИЧ
генетические тесты членов их семей	Полный анализ крови (CBC)
симптомы заболевания или расстройства у сотрудника или члена его семьи	тест на холестерин
участие сотрудника или члена семьи в клинических исследованиях, которые включают генетические услуги	тест функции печени
генетическая информация о плоде или эмбрионе беременной сотрудницы (или члена ее семьи) или того, кто обращается за услугами репродуктивных технологий	Тесты на наркотики и алкоголь
	информация о поле и возрасте человека

Что НЕ входит в GINA?

GINA борется с дискриминацией в сфере занятости и медицинского страхования. Однако он НЕ защищает от генетической дискриминации в следующих областях:

• страхование жизни
• страховка по инвалидности
• страхование на случай длительного ухода
• Корпус
• образование
• ипотечное кредитование ⁶
• услуги вооруженных сил и администрации ветеранов. ⁷

Некоторые из них являются ключевыми упущениями в отношении состояний, связанных со здоровьем и инвалидностью.

Ты не можешь помочь тому, кто ты есть… По крайней мере, генетически

Примите то, кто вы есть. Есть только один ВЫ. Это мой отец в Ирландии, в Грианане из Айлиха, поскольку он связан с местом своих предков, которые веками правили Ирландией и Шотландией.

(C) FlourishAnyway

«Член семьи» по версии GINA

GINA дает широкое определение «члена семьи», включая следующее:

1. иждивенец в результате брака, рождения, усыновления или помещения на усыновление
2. до родственника четвертой степени.

Сюда входит много людей!

Если вам интересно… это родители сотрудника, братья и сестры, дети, бабушка и дедушка, внуки, дяди, тети, племянники, племянницы, сводные братья и сестры, прабабушки и дедушки, правнуки, двоюродные дяди / тети, двоюродные братья -превосходные дедушки, праправнуки и дети двоюродных братьев и сестер!

Что бы ни скрывается в вашем генеалогическом древе, это не касается вашего работодателя. Однако внесите свой вклад, НЕ разглашая свободно медицинскую информацию о членах семьи или о себе.

Процветать

Исключения из GINA

Из каждого правила есть исключения. GINA ничем не отличается.

Хотя GINA обычно запрещает работодателю получать генетическую информацию, у него есть несколько исключений: ¹⁰

1. « Исключение для водяного охладителя»: «Это большой вопрос, и его можно контролировать. Если компания случайно узнала генетическую информацию сотрудника - например, из-за того, что менеджер случайно подслушивает, что сотрудник обсуждает болезнь члена своей семьи, - это не является нарушением GINA.
2. Компания может законно запросить семейный медицинский анамнез для подтверждения запроса на отпуск по ЗОСПСО, когда сотрудник запрашивает отпуск для ухода за тяжелобольным членом семьи.
3. При соблюдении определенных требований генетическая информация, такая как семейный медицинский анамнез, может быть получена в рамках добровольных программ здоровья и благополучия на рабочем месте. (Вы действительно хотите принять участие в этой оздоровительной программе?)
4. Компания может случайно получить генетическую информацию из коммерческих и общедоступных документов, таких как газеты или веб-сайты. Важно, чтобы работодатель не собирал генетическую информацию намеренно .
5. Иногда по закону компания обязана генетически контролировать биологические эффекты токсичных веществ на своем рабочем месте. Программы также могут быть доступны добровольно.
6. Работодателям, которые проводят тестирование ДНК для правоохранительных органов (например, лаборатории судебной экспертизы), разрешается использовать маркеры ДНК в целях контроля качества для выявления загрязнения образцов.

Эти исключения были описаны как «узкие». Только время и судебная практика покажут, правда ли это. Кроме того, время также покажет нам, действительно ли GINA является решением проблемы или, напротив, законом, опережающим свое время.

Прежде чем обсуждать свою медицинскую информацию на работе или участвовать в этой оздоровительной программе, предлагающей проблемы со здоровьем в семье, подумайте о рисках. GINA не защищает вас полностью.

sabianmaggy через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Как GINA относится к другим типам жалоб о дискриминации

Сотрудник, заявляющий о генетической дискриминации, также может потребовать одно или несколько из следующих утверждений, в зависимости от обстоятельств дела:

Дискриминация по инвалидности: Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA) защищает сотрудников, которые имеют инвалидность, имеют записи об инвалидности или считаются инвалидами .

Многие унаследованные черты выводят из строя. Тем не менее, даже предварительно симптоматическое работник с генетическим расстройством, трактуются по- разному, может иметь претензии по как АД и GINA.

Дискриминация по признаку расы или пола: по самой своей природе генетически связанные состояния часто связаны с расой или полом.

Примеры таких условий включают:

• Мышечная дистрофия Дюшенна и Беккера, которая непропорционально поражает мужчин
• Саркоидоз, который чаще поражает афроамериканцев и женщин.
• Муковисцидоз, который непропорционально поражает кавказцев.

Раздел VII Закона о гражданских правах запрещает дискриминацию при приеме на работу по признаку расы, цвета кожи, религии, пола или национального происхождения.

Когда дело доходит до раскрытия генетической информации о себе или членах семьи, нельзя снова загнать джинна в бутылку.

Карен Роу через Flickr, CC-BY-SA 2.0

Заметки

¹ Северо, Ричард. «Du Pont защищает генетический скрининг». Нью-Йорк Таймс. Последнее изменение 18 октября 1981 г.

² Сэйр, Кэролайн. «Серповидноклеточная анемия - симптомы, диагностика, лечение серповидной анемии». Новости здоровья - The New York Times. По состоянию на 3 октября 2013 г.

³ Френч, Саманта. «Генетическое тестирование на рабочем месте: подбрасывание монеты работодателем». Репозиторий стипендий герцога Лоу. По состоянию на 3 октября 2013 г.

⁴ Васичек, Лори А. «Генетическая дискриминация на рабочем месте: уроки прошлого и заботы о будущем». Журнал права и политики в области здравоохранения Университета Сент-Луиса 3, вып. 13 (2009): 13-40. По состоянию на 8 марта 2017 г.

⁵ Немет, Патрисия и Терри В. Боннетт. «Генетическая дискриминация в сфере занятости». Закон о труде и занятости (2009 г.): 42-45. По состоянию на 4 октября 2013 г.

⁶ Шанкс, Пит. «Доноры ДНК должны осознавать риски, связанные с конфиденциальностью». Психология сегодня. Последнее изменение: 28 мая 2012 г.

⁷ Форхаус, Дан. «Тайное генетическое тестирование: WikiLeaks выявляет пробелы в законе о генетической конфиденциальности». Отчет о законе о геномике. Последнее изменение: 9 декабря 2010 г.

⁸ Типография правительства США. «Федеральный регистр, том 74, выпуск 39 (понедельник, 2 марта 2009 г.)». По состоянию на 4 октября 2013 г.

⁹ Домашняя страница EEOC. «Федеральные законы, запрещающие дискриминацию в сфере труда: вопросы и ответы». По состоянию на 4 октября 2013 г.

¹⁰ Домашняя страница EEOC. «Генетическая дискриминация». По состоянию на 4 октября 2013 г.

© 2013 FlourishAnyway